Φροντιστές ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση
Το περιβάλλον των ανθρώπων που ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην καθημερινότητα των ασθενών αλλά και στην διαχείριση της νόσου. Σύντροφος, οικογένεια και φίλοι μπορούν να έρθουν πιο κοντά όταν αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις της φροντίδας ενός αγαπημένου προσώπου με χρόνια ασθένεια. Η παροχή στοργής και φροντίδας μπορεί να προσφέρει βαθειά ικανοποίηση, αλλά μπορεί να είναι εξίσου σωματικά και συναισθηματικά εξαντλητική, ειδικά για τον κύριο φροντιστή1.
Ένας φροντιστής ή αλλιώς σύντροφος υποστήριξης είναι ένας σύζυγος ή σύντροφος, μέλος της οικογένειας ή φίλος που παρέχει συναισθηματική υποστήριξη, βοήθεια και φροντίδα για ένα άτομο που ζει με πολλαπλή σκλήρυνση.1
Τα συναισθηματικά και γνωστικά συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης μπορούν να είναι επίσης οδυνηρά όπως και οι σωματικές αλλαγές. Η απώλεια μνήμης, οι εναλλαγές της διάθεσης, οτιδήποτε εμποδίζει την ανοιχτή επικοινωνία ή διαταράσσει τις καθημερινές δραστηριότητες, θα πρέπει να συζητηθεί με έναν επαγγελματία υγείας. Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας αντιμετωπίζουν θέματα διάθεσης και γνωστικά ζητήματα και προσφέρουν συμβουλές και στρατηγικές επικοινωνίας.1
Τα παιδιά είναι πολύ λιγότερο εύθραυστα και πιο ικανά να αποδεχτούν οδυνηρές πραγματικότητες από ό, τι γενικά υποθέτουμε. Οι γονείς συχνά προσπαθούν να προστατεύσουν τα παιδιά τους κρύβοντας επώδυνα ζητήματα, αλλά η ανοιχτή και ειλικρινής επικοινωνία μεταξύ των μελών της οικογένειας είναι πολύτιμη και σημαντική. Μακροπρόθεσμα χτίζει εμπιστοσύνη2.
Η διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης θα έχει αντίκτυπο σε όλο το περιβάλλον, ειδικά στα μέλη της οικογένειας. Μπορεί να βιώσουν το ίδιο ευρύ φάσμα συναισθημάτων που αντιμετωπίζει και ο ίδιος ο ασθενής καθώς προσαρμόζονται στη ζωή με την νόσο: φόβος, ενοχή, θυμός, άρνηση, θλίψη, άγχος.3
Τα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης είναι μεταβλητά και απρόβλεπτα. Δεν υπάρχουν δύο άνθρωποι που έχουν ακριβώς τα ίδια συμπτώματα και τα συμπτώματα κάθε ατόμου μπορεί να αλλάξουν ή να κυμανθούν με την πάροδο του χρόνου. Ένα άτομο μπορεί να εμφανίσει μόνο ένα ή δύο από τα πιθανά συμπτώματα, ενώ ένα άλλο άτομο βιώνει πολλά περισσότερα.
Μελετήστε την παρακάτω λίστα για να βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα συμπτώματα που μπορεί να αντιμετωπίσετε εσείς ή κάποιος που σας ενδιαφέρει. Τα περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν πολύ αποτελεσματικά με φαρμακευτική αγωγή, αποκατάσταση και άλλες στρατηγικές διαχείρισης4
- Προβλήματα με την όρασή σας
- Μυική αδυναμία ή μυικοί σπασμοί
- Έλεγχος ουροδόχου κύστης & εντερικά προβλήματα
- Προβλήματα στη συγκέντρωση και την μνήμη
- Μούδιασμα ή μηρμύγκιασμα
- Προβλήματα στο περπάτημα και τις μετακινήσεις
Βοηθώντας το αγαπημένο σας πρόσωπο να παρακολουθεί τις αλλαγές των συμπτωμάτων και να τον προτρέψετε να μιλήσει για αυτές με τον νευρολόγο του, μπορείτε να τον βοηθήσετε να προλάβει την εξέλιξη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και να διαχειριστεί καλύτερα την νόσο του.
Βιβλιογραφία:
- Website National MS Society. Available at Brochure-A-Guide-for-Caregivers.pdf (nationalmssociety.org) (last assessed1 February 2024)
- Website National MS Society. Available Brochure-Someone-You-Know-has-MS_-A-Book-for-Families.pdf (nationalmssociety.org) (last assessed1 February 2024)
- Website National MS Society. Available at Families Affected by Multiple Sclerosis | National MS Society (last assessed1 February 2024)
- Website National MS Society. Available at MS Symptoms & Signs of MS | National MS Society (last assessed1 February 2024)